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Duchenne Awareness Day 2017 – Impressionen
Duchenne Awareness Day am 7. September 2017
Am diesjährigen Welt-Duchenne-Tag vom 07.09.2017, wird „SOS Duchenne“, in Zusammenarbeit mit dem Mathilde Escher Heim sowie der Schweizerischen Muskelgesellschaft mit einem Markt- und Infostand an der Bahnhofstrasse in Zürich präsent sein. Im Zeichen der Hoffnung für die erkrankten Kinder und Betroffenen, werden wir bei der Pestalozzi-Wiese Luftballons aufsteigen lassen – so wie das im Verlauf des Tages auf der ganzen Welt geschieht. Komm doch auch vorbei und schnapp Dir Deinen Ballon, damit wir um 13.00 Uhr möglichst viele davon fliegen lassen können !
Basar mit Koffermarkt
Von „A“ wie Amedisli bis „Z“ wie Zwetschgenconfi
12. November 2016 von 10:00 bis 17:00 Uhr.
13. November 2016 von 11:00 bis 16:00 Uhr.
Am Sonntag-Gottesdienst um 10:00 Uhr für Gross und Chlii, mit dem 3. Kl. -Unti
Mittagessen ab 11:30 Uhr – Kaffee und Kuchen
Genähtes, Gestricktes, Schönes aus Glas, Schmuck, kleine Geschenke, Brot, Wurst, Käse, Zopf.
Erlös zugunsten von SOS Duchenne – Muskeldystrophie Duchenne bei Kindern.
Kampf um Anerkennung der seltenen Krankheit Duchenne
Die Zürichsee-Zeitung hat einen Artikel über unser Benefizkonzert am Duchenne Awareness Day geschrieben und publiziert.
DMD und ich – Broschüre für Familien, Lehrpersonal, Therapeuten, etc.
Gerade heute veröffentlicht.
Die Broschüre für Familien, Lehrpersonal, Therapeuten, etc. – nach einer wahren Geschichte.
SOS Duchenne & Andrew Bond
Benefizkonzert für den Verein SOS Duchenne
Duchenne Awareness Day, Mittwoch, 7. September 2016 um 15:00
Schinzenhofsaal
Alte Landstrasse 24
Horgen
Klicken sie unten auf «Tickets» um Tickets zu bestellen.
Hauptsponsoren:
Weitere Sponsoren:
Partnerorganisationen:
Duchenne Konferenz 2016 – 2. -3. September 2016, Luzern
- Ihr Kind hat Duchenne Muskeldystrophie?
- Interessieren Sie sich für die Forschung und die neusten Studienresultate?
- Möchten Sie die Pharmafirmen kennenlernen, die Medikamente entwickeln?
- Möchten Sie mehr über die Behandlungsstandards und die Kortisonbehandlung wissen?
- Wussten Sie, dass Duchenne-Kinder oft kognitive Auffälligkeiten aufweisen?
- Sie würden gerne mehr erfahren, stolpern aber über das Englische, das im Internet und an Konferenzen die Hauptsprache ist?
Dann besuchen Sie die erste deutschsprachige Duchenne-Konferenz in der Schweiz.
Sie bekommen die Chance, die neusten Forschungsresultate zu erfahren, Sie können Fragen stellen und sich mit Vertretern der Pharmafirmen austauschen!
Sie lernen andere betroffene Eltern kennen und bauen Ihr Netzwerk in der Duchenne-Gemeinschaft aus!
Reservieren Sie sich bereits heute Freitag 2. und Samstag 3. September 2016 in Luzern!
Seehotel Hermitage
Seeburgstrasse 72
6000 Luzern 15
Tel +41 41 375 81 81
Veranstaltung zur Thematik Duchenne-Forschung – 5. April 2016, Basel
Duchenne-Forschung bei Santhera Schweiz
Behandlungsansätze und Dauer der Entwicklung weltweit
Referat mit Dr. Thomas Meier, CEO Santhera und Judith Kirchhofer, Medical Science Liaison Manager.
Wann
Reservieren Sie sich den Dienstag, 05. April 2016, 19.00 Uhr
Wo
Seminarraum Grün 80
Münchenstein
Rainstrasse, 4142 Münchenstein
Anmeldung
Wir bitten um Ihre Anmeldung bis am 31. März 2016 an:
Anneli Cattelan, anneli@cattelan.ch
Anmerkung
Dieser Anlass ersetzt das am 11. März 2016 geplante Kontaktgruppentreffen. Besucher, die nicht Mitglied der Muskelgesellschaft sind, werden freundlich um eine Spende gebeten.
Organisation
Kontaktgruppe für Eltern von behinderten Kindern mit Duchenne/Becker (Basel/NW-Schweiz), Duchenne Schweiz und SOS-Duchenne.
Flyer