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Unterstützende Informationen für Betroffene in der Schweiz

 

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Zum Zeitpunkt der Diagnose, kann es tröstend sein zu wissen, dass man nicht alleine ist oder wie man mit der Diagnose umgeht und nach aussen kommuniziert. Wenn die Buben älter werden und Hilfsmittel ein Thema sind, findet ihr hier ebenfalls Ratschläge. Ihr müsst nicht die ganze Information mit mühsamen Recherchen im Internet zusammentragen. Hier solltet ihr das Wichtigste finden.

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Das Mathilde Escher Heim – MEH

 

Das MEH (www.meh.ch) ist seit rund 30 Jahren spezialisiert auf die Betreuung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Muskeldystrophie Duchenne sowie auf Menschen, die auf eine ähnliche Betreuung, Pflege und Unterstützung angewiesen sind.

Das Mathilde Escher Heim.

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Muskelgesellschaft

 

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Die Muskelgesellschaft wurde am 15. Juni 1974 von Erica Brühlmann-Jecklin, Psychotherapeutin und Schriftstellerin, gegründet. Erica Brühlmann-Jecklin erhielt als 16-Jährige die Diagnose Progressive Muskeldystrophie und versprach sich mit der Gründung einer Gesellschaft den verbesserten Austausch von muskelkranken Menschen. Schon kurz nach der Gründung fanden diverse Veranstaltungen zum Thema Muskelkrankheiten statt.

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Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

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Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten bildet ein Dach für kleinere Organisationen, Unternehmer und Privatpersonen, die sich für betroffene Familien engagieren. Die Ziele des Vereins:

  • Organisation von finanzieller Direkthilfe für betroffene Familien
  • Verankerung des Themas Kinder mit seltenen Krankheiten in der Öffentlichkeit
  • Ermöglichung von Austausch zwischen betroffenen Familien, Fachärzten und Forschung

Zum Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

 









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