Loretta und André Santi
Wir heissen Loretta und André Santi und leben mit unserem Sohn Gilles in Wädenswil.
Wegen eines auffälligen Blutwertes bei einer Routineuntersuchung wurde bei unserem damals gut zweijährigen Sohn Gilles eine Gen-Analyse durchgeführt. Aufgrund dieser Analyse haben die Ärzte bei Gilles Muskeldystrophie Typ „Duchenne“ diagnostiziert.
Wir hatten bis zu diesem Zeitpunkt, wie die meisten Nicht-Mediziner und Nicht-Betroffenen, noch nie von dieser Krankheit gehört und waren, nachdem wir einige Recherchen angestellt und uns die Ärzte offen aufgeklärt hatten, absolut schockiert, fassungslos, tief traurig und am Boden zerstört.
Wir können und wollen es aber nicht einfach nur beim Hoffen belassen, sondern möchten, zumindest soweit wir das in unserem bescheidenen Rahmen können, aktiv etwas unternehmen.
Deshalb haben wir uns dazu entschlossen, den gemeinnützigen Verein „SOS Duchenne“ zu gründen.
Dieser wird zum Ziel haben, die Menschen auf die Krankheit aufmerksam zu machen bzw. die Gesellschaft darauf zu sensibilisieren, sowie durch z. B. Marktverkäufe von Strickwaren etc. und allfälligen Spenden möglichst viel Geld zu generieren, um entweder Organisationen und Einrichtungen, welche Direktbetroffenen im Alltag zur Seite stehen, oder Projekte, welche die Medizin in der Erforschung von neuen, besseren und effizienteren Behandlungsmethoden zu unterstützen. Zusätzlich sehen wir den Verein als gute Plattform für mögliche Gesprächsrunden / Erfahrungsaustausch etc. für andere betroffene Familien, die allenfalls daran interessiert sind.
Wir wünschen uns, damit nicht nur unserem Gilles, sondern auch allen anderen betroffenen Jungen ein besseres Leben zu ermöglichen und wir so einen kleinen, unseren, Beitrag dazu leisten können, dass die Krankheit eines Tages geheilt oder zumindest besser behandelt werden kann.
Vielen Dank und alle besten Wünsche,
Loretta und André Santi
